A conferência só começou na terça feira, dia 23.
Em cima da hora ficamos sabendo que Erin Sheldon não poderia comparecer, mas isso não nos desanimou. Até porque também teriam outros palestrantes tão interessantes quanto, como Dr. Calculator. E a M-L valeu cada segundo da viagem! E a terça feira começou com o simpósio científico já de manhã (que eu não assisti e nem conversei com ninguém que tenha ido), e de tarde teve uma sessão de 4 horas com a Mary-Louise falando de Aided Language Stimulation e alfabetização para crianças com deficiências significativas. Foram 4 horas de muita informação, onde aprendi como criar um ambiente favorável ao aprendizado da linguagem de símbolos, como apresentar o alfabeto à Liora e como fazer sua participação em sala de aula ser mais ativa e menos passiva. Foi simplesmente INCRÍVEL! Sai desta sessão com diversas idéias para passar para as professoras da Liora e com mais um monte de idéias para implementar na nossa jornada de imersão em PODD. Não vai dar para escrever tudo que vimos lá, mas vou tentar colocar neste post algumas das dicas passadas pela M-L e por outros palestrantes. Também vou parafrasear os momentos mais marcantes da apresentação da M-L e Dr. Calculator, outra fera em inclusão! Nos outros tres dias de conferência participei apenas das sessões voltadas para inclusão. Assisti a M-L de novo, em duas sessões separadas, uma sobre comunicação alternativa, e outra sobre alfabetização. E assisti também a uma palestra incrível sobre inclusão escolar do Dr. Calculator. Ele é realmente bom no que faz, enxerga primeiro a criança, sem se perder na deficiência, acredita no potencial e vê espaço para crianças com deficiências significativas dentro da sala de aula regular, acessando de forma adaptada o currículo geral. M-L falou sobre o uso de pranchas com símbolos para atividades específicas, como brincar com massinha, hora do banho, hora de dormir... Enfim, formas de estimular o uso de símbolos em atividades diversas dentro do dia a dia da criança. Ela falou também sobre como criar acesso destas crianças ao alfabeto é importante. Ela mostrou diversas maneiras de acessar o alfabeto e deixá-los brincar com as letras, sempre dando significado ao que eles estão escrevendo. A pessoa com deficiência, muitas vezes é considerada incapaz e simplesmente não apresentam recursos como o alfabeto simplesmente por assumirem que é muito complexo para elas. Mas nos esquecemos que, como qualquer criança típica, eles devem brincar com as letras até que aprendam a usa-las funcionalmente. Se a escrita manual não é possível, devemos criar outras formas deles poderem acessar as letras. Algumas opções mostradas, e isso fica muito particular para cada criança, foram o aplicativo abilipad (para iPad) e alfabetos de papel, plastificados. Mas é preciso criar oportunidades deles brincarem com as letras. Na palestra do Dr. Calculator, ele falou sobre inclusão e comunicação alternativa. Mostrou dados que comprovam que quanto mais robusto for sistema de comunicação e linguagem, maior é a chance de sucesso no uso por crianças com síndrome de angelman. Ele diz que devemos focar a educação das crianças especiais naquilo que vai lhes ser útil na vida adulta, como ler, entender os números, habilidades que os tornem mais independentes. Mas nunca devemos assumir que por causa da deficiência eles não tem condições de aprender, e ficar tratando-os como bebes o resto da vida. Se você ensinar o seu filho a amarrar aos sapatos e ao 30 anos ele ainda precisar de ajuda, tudo bem. Mas de que serve ensinarmos nossos filhos a empilhar blocos se aos 30 anos isso não vai ter serventia nenhuma a eles? Temos que ensinar-los a ler, a mexer com números e coisas assim. Que serão úteis na vida adulta, Devemos tratar nossos filhols de acordo com a idade cronológica deles, e não de acordo com a "idade cognitiva" que ATRIBUEM a eles depois de avaliações medíocres, que visam só o que eles NÃO podem fazer, ao invés de focar nas suas habilidades. Nesta conferência tivemos a companhia de mais duas famílias brasileiras. Uma, do Rio, já conhecíamos. A outra, de São Paulo, não conhecíamos nem mesmo através do Facebook ou emails. Foi bom ver mais famílias brasileiras indo buscar informações e conhecimento sobre o que está rolando lá fora. Também conhecemos outras famílias com crianças com mutação do UBE3A, como a Liora. E a Liora teve chance de conhecer outras crianças como ela. Além de ter conhecido o geneticista Charles Williams, que trabalhou diretamente com Dr. Harry Angelman, que foi quem documentou a síndrome pela primeira vez. Ele se mostrou bem interessado na Liora e no tipo de mutação que ela tem. Anotou o seu nome, pediu uma cópia do exame dela e disse que eles tem investigado mais os casos de mutação e que queria ficar com nossos dados para um possível contato. A conferência foi informativa e divertida. Apesar de não pretendermos voltar na daqui a dois anos, nunca se sabe. Um beijo pra todos e em breve volto com mais notícias! Spread The Love!!!
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Estou meio atrasada nos meus posts. Mas o útlimo mes foi muito intenso. Viagens, compromissos, novidades e mais do mesmo... Um pouquinho de tudo!
No dia 18 de julho embarcamos todos para Orlando, Florida, Estados Unidos! E por "todos" quero dizer eu, Bruno, Zion, Liora, Benjamin e a babá. Uma viagem em família! E pra Disney! Tantas lembranças boas! Da última vez que estivemos lá, Liora começou a andar assim que voltamos. Além de ser um lugar super bom pras crianças, é melhor ainda para aquelas que tem alguma deficiência. Certamente estávamos embarcando para duas semanas bem divertidas! Mas dessa vez não era só para diversão. Era também para participar da Conferência Bienal da Síndrome de Angelman, organizada pela ASF (Angelman Syndrome Fundation). Na verdade nem pretendíamos comparecer, mas dois meses antes do evento foi anunciado que Mary-Louise Bertram e Erin Sheldon seriam algumas das atrações. Não sei se já falei dessas duas aqui, mas elas são minhas GURUS. Pessoas dedicadas e apaixonadas pela causa que escolheram. Cada uma na sua área. Pra vocês entenderem um pouquinho da minha súbita "necessidade" em comparecer a este evento, vou fazer uma mini apresentação das duas: Erin Sheldon - Ela é mãe de uma menina com Síndrome de Angelman e, procura oferecer uma vida o mais comum possível para sua filha. Tornou-se uma líder entre ativistas dos direitos dos deficientes. Suas idéias unem conceitos maravilhosos de auto-determinação, autonomia, inserção na sociedade, suportes naturais. Enfim, uma pessoa maravilhosa, sempre pronta a ajudar e a oferecer seus conhecimentos à outras famílias. Mary-Louise - Ex-professora de uma escola especial na Austrália, ela tinha em sua sala 4 crianças com Síndrome de Angelman. Acabou virando referência na lista de emails internacional de Angelman em relação a PODD book, que ela usava em sala de aula com todos os seus alunos, e a práticas de inclusão. Hoje, trabalha com diferentes famílias nas melhores práticas de imersão em CAA (comunicação aumentativa e alternativa) e junto às escolas implantando práticas inclusivas. Também dá palestras e ministra workshops em Aided Language Stimulation e Literacy For Individuals With Disabilities. Está em treinamento para tornar-se instrutora de PODD, sob a tutela de ninguém menos que Gayle Porter. Sem mais a dizer sobre M-L (como é conhecida nas "rodas" de CAA), ela simplesmente é BRILLIANT! Marcamos tudo meio em cima da hora. Primeiro, só iria eu. Mas aí passaria meu aniversário longe da família e teria que ir viajar logo após o aniversário do Zion. Além de deixar o Bruno completamente sozinho no meio das férias das crianças. Ou seja, CAOS! Então resolvemos ir eu e Bruno, mas gostaríamos muito de levar a Lilica, já que na edição de Salt Lake City não a levamos. Mas para leva-la eu não ia ter coragem de deixar os meninos. E assim decidimos que iríamos todos. E assim foi. No próximo post conto como foram os dias de conferência! Um beijo e boa noite! Spread The Love Já tem um tempo que comentei sobre o PODD book, que eu tanto queria montar para a Liora. Fiquei de dar mais detalhes, mas a vida tomou outros rumos... Eu cheguei a comprar o CD com os templates do PODD e o CD do Boardmaker para poder montar o livro eu mesmo. Mas o ano passado foi muito cheio de acontecimentos que me desviaram deste caminho.
Pra vocês entrenderem como a gente chegou até o PODD e porque eu acredito tanto que vai funcionar, eu vou contar a minha história com o PODD book. A "filosofia" do PODD é que a criança usuária de CAA aprende por "imersão", assim como aprendemos a língua falada. Nós temos que usar o livro com a criança para que ela possa "aprender a falar" através do livro. Para que nós possamos usar o livro de comunicação, ele tem que ter um vocabulário de certa forma extenso. Na língua falada é mais ou menos assim, a gente vai falando sempre com os bebes, de tudo, sem esperar que eles falem imediatamente, certo? E não falamos só 4 palavras por vez(como muitos terapeutas sugerem pranchas de 4 símbolos!), tipo "Papai, mamãe, mamar, mimir", e até que o bebe aprenda a usar estas 4 palavras não lhe ensinamos outras. A gente simplesmente fala. Os bebes estão sempre "inundados" por palavras faladas. Não se espera que eles aprendam uma palavra para depois ensinarmos outra. Até porque nunca sabemos qual é a primeira palavra que eles vão QUERER falar. Mas se o seu filho não consegue falar com a boca, tem que falar com outra "língua". UMA COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Mas para ele aprender a falar temos que lhe "servir" de vocabulário. Como alguém pode aprender a falar se não tem instrumentos para tal? O sistema do PODD book apresenta um vocabulário extenso, com uma organização preparada para crescer com o crescimento da comunicação expressiva. O vocabulário utilizado no PODD não se limita ao que a criança com necessidades complexas de comunicação consegue EXPRESSAR, mas com o que NÓS falamos com ela e com a COMUNICAÇÃO RECEPTIVA dela. Partindo deste princípio, a Liora entende TUDO o que a gente fala. E eu falo isso porque eu sei que ela entende mesmo. Mas mesmo se eu não tivesse tanta certeza da capacidade dela de entender, eu apostaria que ela entende para não me arrepender no futuro. Então resolvi apostar nesta idéia. Não vejo este método como o único método de comunicação alternativa que a Liora vai usar. Ela tem alguns sinais, e ainda penso em investirmos um pouco mais nos sinais. Ela tem alguns sons, e continuamos a investir na fono para desenvolver a fala. Ela tem um iPad, e vou começar a programar o TapSpeak Choice pra ela usar o iPad (mas também vou começar a ler sobre outros apps que surgiram e parecem bem interessantes!). Ela tem as expressões faciais, enfim. Um método não anula o outro, COMPLEMENTA! Depois de ouvir falar do PODD book e estudá-lo um pouco, li um email na lista que me chamou muito a atenção. Uma mãe, que foi contra a indicação dos terapeutas (eles achavam o sistema do PODD muito "avançado" para o filho dela), resolveu montar um PODD book por conta própria após fazer um workshop com a Linda Burkhart e com a Gayle Porter. Ela fez o livro dele e começou a usar em casa sem muitas expectativas. Um dia, no café da manhã, ela estava na página de comida e ele começou a tossir. Então ela "navegou" até a página de doenças e apontou o símbolo da tosse e disse "Você está com tosse", e tossiu. Ele então olhou para o livro pela primeira vez. Ela repetiu e tossiu novamente, apontando o símbolo. Ele foi e mostrou o símbolo e ela tossiu. E essa foi a primeira "palavra" que ele "falou". Agora, que terapeuta iria colocar a palavra "tosse" numa prancha de 4 símbolos? Exatamente, nenhuma. Ele provavelmente ia ser considerado "incapaz" de usar um método de comunicação alternativa simplesmente porque não lhe foi oferecido vocabulário suficiente para que ele QUISESSE falar. E foi aí que me clicou! E se a Liora simplesmente não está encontrando as palavras que ela quer falar? E se ela quiser falar "pum", "xixi", "cocô", como muitas crianças pequenas falam, e eu continuar oferecendo para ela 4 palavras apenas (túnel, bolha de sabão, galinha pintadinha e massinha)? A incapacidade vai ser colocada sobre ELA, mas quem não está oferecendo o suficiente somos NÓS! Bom, foi assim que me "apaixonei" pela idéia do PODD. Sei que muitos que vão ler este post vão se identificar. Sei que muitos já estiveram de frente com estas terapeutas que querem ver resultado antes de apresentar algo "mais complexo" para as crianças. As terapeutas da Liora me falaram isso. "Não será muita informação para ela? O costume é começar com poucos símbolos e ir aumentando. O melhor é começar com o concreto e depois passar para os símbolos PCS." Eu já ouvi isso tudo. E não me levem a mal, pois tenho total confiança nas terapeutas da Liora. A fono dela é maravilhosa, depois de um ano de trabalho Liora já faz vários sons novos, assopra e e começou a experimentar várias comidas diferentes (uhuul!), mas comunicação alternativa não é a sua especialidade. A T.O. da Liora é nota 1.000! Liora evoluiu muito depois que começou a fazer terapia ocupacional. Aprendeu a brincar, a esperar, a sentar e se concentrar numa atividade, mas comunicação alternativa não é o foco dela também. Fui, inclusive, numa especialista que é "familiarizada" com o sistema do PODD, e depois de analisar a Liora por 30 minutos me disse que eu deveria montar um PODD com 4 símbolos por página, começando com atividades (???) que ela gosta. Obviamente, sua "familiarização" com o sistema é limitada, ainda presa na idéia de que precisa-se "subir degraus" para chegar neste "nível" de comunicação. E foi assim que EU percebi que se EU não tomasse o controle desta jornada, talvez, NUNCA saíriamos do lugar. EU PERCEBI QUE EU ERA A MELHOR CHANCE DA LIORA. Mas se nós pais não tomarmos as rédeas, se nós não acreditarmos nos nossos filhos, ninguém vai! Uma amiga minha uma vez falou sobre a comunicação alternativa do filho dela e me dise que não sabia se ele realmente entendia a prancha "pois ele insistia no símbolo da TV mesmo com a TV já ligada". Então eu perguntei se ela tinha um símbolo para trocar o canal, ou para aumentar o volume, ou para desligar a TV, ou se simplesmente ele tinha como dizer pra ela olhar pra TV que estava passando um programa que ele gosta muito. Ela disse que não e eu respondi que talvez ele insistia no símbolo da TV para dizer QUALQUER COISA relacionada a TV. A Liora faz muito isso quando aprende um sinal novo. Ela aprendeu a fazer o sinal do chocolate e este sinal passou a ser o sinal para TUDO que ela gosta muito, simplesmente porque ela NÃO SABE o sinal das outras coisas que ela gosta muito. A linguagem não foi "oferecida" a ela! Outra coisa que me incomoda muito é esta questão de "começar no concreto para depois passar para os símbolos". Alguém ensina o filho a falar portugues e depois que "ele aprendeu" você diz, "agora que você já entende vou te mostrar o ingles e você não vai mais usar as palavras em portugues, nunca mais."? Alguém faz isso? Não! Então se é pra usar os símbolos vamos COMEÇAR COM ELES! Eu acho que devo deixar bem claro, que depois de muito pesquisar, e me identificar com a linha de pensamento de alguns especialistas, eu cheguei a estas conclusões. Eu NÃO SOU ESPECIALISTA, sou APENAS A MÃE de uma menina com necessidades complexas de comunicação que acredita que sua filha merece uma OPORTUNIDADE de se comunicar MELHOR do que as opções que lhe foram oferecidas até hoje. E assim, chegamos ao PODD, e hoje, com o livro praticamente pronto, não vejo a hora de começar a "falar" este novo "idioma". Ainda falta terminar de montá-lo, colocar capa, instruções de uso, listas adicionais, mas as páginas de navegação do livro ESTÃO PRONTAS!!! Para que Liora possa aprende-lo, NÓS temos que aprende-lo também. E sei que não vai ser fácil, mas espero que mude o rumo de nossas vidas, abrindo possibilidades nunca imaginadas... Abaixo coloco algumas fotos do nosso livro de teste. Vamos começar a usá-lo ainda esta semana e , acredito que devemos usá-lo por 1 ou 2 meses, até que tenhamos feito os ajustes que vamos perceber necessários com o uso do livro provisório. Vamos acomodar o vocabulário de acordo com as necessidades da Liora e de forma que a navegação para se obter a mensagem seja cada vez mais eficiente. Vou mante-los informados dos nossos avanços, tropeços e percalços. Quem tiver dúvidas ou quiser dar dicas, deixem comentários! Eu sempre tento responder. Se você é um profissional e discorda do que eu escrevi, deixe um comentário também! As discussões engrandecem o conhecimento! Obrigada a todos por terem chegado aqté aqui! O post foi longo, mas a jornada será incrível! Um beijinho, bom final de semana! Spread The Love! Este post já teve vários títulos e textos. Estou tentando escreve-lo desde o dia 18 de março, quando completaram 2 anos do diagnóstico da Liora. Mas sempre acabo apagando. Era pra ser um post sobre o ano que passou e o que pretendemos para o ano que se inicia, mas o assunto não sai da minha cabeça. Ano passado tivemos muitos acontecimentos e acabamos "deixando de lado" parte dos planos que tínhamos feito para Liora. Já há algum tempo venho lendo muito e me informando sobre comunicação alternativa. Pretendia ter montado um PODD book (livro de comunicação) para Liora ano passado mas com tanta coisa acontecendo não rolou. E este ano começou e, depois das férias, eu pude novamente focar nos nossos objetivos. Na verdade tudo começou depois de ver o vídeo que divido abaixo com vocês. "Communication is what builds relationships. We cannot have meaningful reciprocal relationships without communication... Este vídeo foi divulgado pela FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) e foi gravado no FAST Educational Summit, que ocorreu em Dezembro de 2012. Fala sobre a comunicação e crianças com síndrome de Angelman. A palestrante é Mary-Louise Bertram, professora australiana, que trabalha com crianças especiais. Mary-Louise é especialista em comunicação alternativa e inclusão. Ela é especialista também em PODD book e foi treinada diretamente pela Gayle Porter, idealizadora do PODD.
Acima, transcrevi a parte da palestra em que eu comecei a chorar... Então peguei meu CD com templates do PODD e meu CD do Boardmaker e comecei a fazer o livro de comunicação da Liora. Eu já estou idealizando isso há mais de um ano. O ano passado era pra ter sido o ano da comunicação da Liora, mas não foi. Quando ouvi as palavras "It's never too late" eu sabia que era chegada a hora... Mesmo sem ter apoio profissional, embarquei nesta jornada. O livro da Liora está quase pronto e assim que estiver eu vou mostrar aqui, num post exclusivo sobre o PODD e sua "ideologia". Esta semana me deparei com um post num blog que acompanho que fala exatamente desta busca por um método de comunicação alternativa. Me identifiquei tanto que na mesma hora eu soube sobre o que escreveria nesta época de reflexão e de estabelecer metas. A Liora passou um ano muito bom na maioria das áreas do seu desenvolvimento, mas percebemos uma necessidade enorme de dar "voz" a Liora. O comportamento agressivo da Liora tem piorado cada vez mais, e sempre em situações de frustração com uma comunicação "truncada". Toda vez que ela quer se expressar e não consegue, fica frustrada e distribui tapas e mordidas em quem estiver perto. Nada mais natural então que este ano o foco seja COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. Estamos de viagem marcada para Orlando em jullho para participar da Conferência da ASF (Angelman Syndrome Foundation), para poder conhecer pessoalmente a Mary-Louise e a Erin Sheldon, mãe da Maggie e a quem eu chamo de "minha guru'. Já falei da Erin antes e tenho alguns trechos de emails escritos por ela aqui. Também já confirmei minha presença no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa, sobre o qual já falei em outro post, onde fui convidada para fazer parte de uma mesa redonda que vai falar sobre Comunicação Alternativa e a Família. Enfim, este ano é isso, vocês vão ver muitos posts sobre COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA. O primeiro vai ser sobre o tão falado PODD book. Eu ouvi falar a primeira vez sobre PODD na mesma época dos testes e diagnósticos. Já são dois anos lendo e me apaixonando pelo trabalho da Gayle Porter. Espero que vocês gostem... E para os pais de crianças com necessidades complexas de comunicação, isso depende de vocês. Os pais tem que estar sempre lendo e buscando informação. Somos nós que conhecemos nossos filhos melhores que ninguém. Nós observamos eles todos os dias e sabemos suas necessidades. Não deixem te dizer que seu filho não está preparado para um sistema de comunicação alternativa. Estudem muito e corram atrás. Nossos filhos dependem de nós para se conectarem com o mundo. A hora é agora! Um beijo e boa noite... Spread The Love! Vai acontecer em Setembro, na cidade de Gramado, o V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa. Eu participei da quarta edição, onde foi criado o capítulo brasileiro da ISAAC (The International Society for Augmentative and Alternative Communication) da qual sou associada. Foi muito legal e eu até postei alguma coisa aqui no blog.
Como o Congresso da ISAAC mundial é bienal, a ISAAC-Brasil faz o seu Congresso Nacional nos anos de intervalo do congresso mundial. Ano passado foi o mundial, em Pittsburg, nos EUA. O próximo congresso mundial será em Lisboa, Portugal, no ano que vem. E nos dias 2, 3 e 4 de setembro deste ano vai rolar o congresso brasileiro. São tres dias de palestras e mini-cursos, com convidados nacionais e internacionais, abrangendo não só a comunicação alternativa em si, mas também sobre inclusão do deficiente na sociedade em geral, sempre com o foco no usuário de CAA. Além das palestras e mini-cursos, também tem stands de empresas de CAA, livros e muitas coisas interessantes. O Congresso é direcionado para terapeutas, professores, usuários e familiares, médicos. No congresso de 2011 tinha uma palestrante de Portugal que apresentou um caso de um menino com Síndrome de Angelman. Eu conversei um pouco com ela e achei muito legal encontrar pessoas que estivessem familiarizadas com a Síndrome no meio de tanta gente! Fica a dica! Eu vou, com certeza! Acho que vale muito a pena. Até porque somos os maiores interessados em ver esta área de conhecimento se desenvolver e ser reconhecida como uma especialização. O Brasil ainda está engatinhando nesta área mas temos pessoas incríveis trabalhando com a Comunicação Alternativa no Brasil. Acho que falta divulgação para o público em geral! E vale lembrar aos interessados! Pelos emails que troquei com o pessoal da ISAAC-Brasil, vai haver uma mesa redonda sobre o uso de tablets na comunicação alternativa, assunto que ficou meio de fora na última edição do evento, mas que foi muito perguntado nas palestras e super comentado nos corredores. E vamos que vamos que o ano está cheio de acontecimentos importantes! Beijinhos pra todos e bom final de semana para vocês! Spread The Love! |
Carol AguiarSou mãe em tempo integral de tres crianças maravilhosas. Zion, Liora e Benjamin. Inscreva-se!Digite seu endereço de email para assinar este blog e receber notificações de novos posts por email.
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